Sauberkeitserziehung

Kleinkindalter

  • Im Kindergarten (ab 3. Lj.) besonders gesunde Ernährung vollwertig mit viel Obst und Müsli,
  • Apfelsaft als Hauptgetränk, denn nur hiervon trank Axel hinreichend zur Verflüssigung des vielen Schleims während der ständigen Infektionen;
  • Milch wurde reduziert, weil sie angeblich zu zusätzlicher Verschleimung führen würde;
  • Antibiotika schlugen oft nicht an oder erzeugten Bauchweh, meist waren 3-5 verschiedene Antibiotika nötig, um einen Paukenerguss wieder los zu werden.
  • Ausgeprägte Abwehrschwäche, Vitaminkur mit Mulgatolgel und Symbioflor brachte keine Besserung
  • Entstehung einer Hernie während des Pressens,
  • Beginn der Sauberkeitserziehung mit 5 Jahren

    Als Axel 5 Jahre alt war, beschlossen wir, im Sommer die Windel weg zu lassen. Axel ging zu dieser Zeit bereitwillig aufs Töpfchen, doch machte er sein großes Geschäft mal in die Windel und mal ins Töpfchen. Wir konnten keinen rechten Rhythmus erkennen und ließen es einfach auf einen Versuch ankommen.

    Solche Schlafhaltungen erfordern
viel Beweglichkeit, sind aber auch resistent gegen jede Bettdecke. Urin konnte Axel schnell kontrollieren und auch in der Nacht war er sehr schnell trocken. Plötzlich machte er jedoch wieder jeden morgen ins Bett. Schließlich stellte sich heraus, dass er keinen Schlafsack mehr haben wollte (er schlief mit Schlafsack, weil er nachts immer auf der Bettdecke schlief und das meiner Meinung nach zu kalt war). Als ich den Schlafsack weg ließ, blieb er trocken. Zwar war er dann nachts oft ausgekühlt, aber schließlich drehte ich die Heizung im Schlafzimmer an, um dem entgegenzuwirken, denn einen Schlafsack wollte er auf keinen Fall wieder anziehen.

    Bei Carla, Axels Schwester, war Sauberkeitserziehung sehr einfach. Sie machte einen Pups, wir schickten sie schnell aufs Klo und sie war erfolgreich. Sie war mit ihrem großen Geschäft schneller sauber als mit dem kleinen. Sie war mit unter 2 Jahren komplett sauber.

    Bei Axel klappte das nicht. Er hatte frühestens alle 2 Tage Stuhlgang, mal sehr fest und dick und mal sehr weich und wir suchten nach Möglichkeiten, diesen so zu steuern, dass dieser von ihm nicht im nackten Zustand ins Bett oder an die Balkontür oder sonstwohin geschmiert wurde, sondern im Töpfchen landete.

    Bald merkten wir, dass Baden und Duschen öfters erfolgreich war. Jedoch nicht nur das warme Wasser entspannte Axel, sondern mehr noch stresste ihn das Haarewaschen, das Duschwasser über den Kopf, das, wie wir heute wissen, in seinem Gleichgewichtsorgan Schwindelanfälle auslöste. Axel reagierte regelmäßig panisch dabei. Außerdem verschluckte er sich zuverlässig unter der Dusche, egal wie vorsichtig wir es anstellten (wegen einer Anomalie im Rachenraum, über die uns kein Arzt vernünftig aufklärte und die Axel nur durch eine bestimmte Position der Zunge im Mund, wie wir heute wissen, in den Griff bekommen hat). Er war in dieser Zeit immer aufgeregt und in der Badewanne oder unter der Dusche kaum zu steuern .

    Wir wünschten uns natürlich, die zusätzliche Verschmutzung der Badewanne irgendwie zu vermeiden und den Stuhlgang vorher aufs Töpfchen zu steuern. Das gelang leider nicht so einfach, jedenfalls nicht mit langen Sitzungen und Bilderbuchbetrachtungen auf dem Töpfchen. Hilfreich war jedoch des öfteren das Einlassen des Badewassers. Das nahm scheinbar die zu erwartende Badewannensituation vorweg und führte häufig zum Erfolg.

    Leider gelang es uns nicht, eine Regelmäßigkeit zu erzeugen. Schließlich kann man nicht alle 2 Stunden das Kind in die Badewanne setzen. Diese Aktion ist höchstens einmal am Tag möglich und das meist abends. Da jedoch die Tage durch Therapien, Arzttermine und sonstige außergewöhnliche Ereignisse häufig gefüllt waren, erreichten wir mittels Baden keine Zuverlässigkeit. Nach einem halben Jahr waren wir so weit, dass Axel meist vor Therapien, vor oder während einem Ausflug (vor Ort, nicht jedoch zu Hause) schnell aufs Klo konnte und musste.

    Die Erzieherinnen im Kindergarten rieten zu Latzhosen wegen der besseren und schnelleren Handbarkeit. In der Schule wurde auf Hosen mit Gummizug ohne Gürtel bestanden, weil Latzhosen zu schwierig zu handeln seien. Beides war nicht sehr einfach, denn Latzhosen sind nicht modern und Kinderhosen für schlanke Kinder, die nur Gummizug enthalten und ohne Gürtel und ohne Knopf verwendbar sind, fanden wir auch fast ausschließlich bei Trigema als Jogginghosen.

    In der Vorklasse

    Die erste Zeit hatte ich Axel zur Schule gefahren und die Klosituation dadurch entspannt. Er ging in der Schule sofort aufs Klo, ich half und alles war in Ordnung. Aber die Lehrerin meinte, Axel müsse wie alle Kinder mit dem Bus kommen. Ich wies darauf hin, dass er dann morgens sofort aufs Klo gelenkt werden müsse und bekam ein "ja, ja" zu hören. Doch tatsächlich gab es noch 2 Windelkinder in der Klasse und Axel hatte in der ersten Zeit den Eindruck vermittelt, er würde die Toilettensteuerung beherrschen.

    In den Weihnachtsferien bekam Axel eine Mittelohrentzündung und das linke Trommelfell platzte, die Paukenröhrchen fielen raus, blieben im Gehörgang liegen und verstopften diesen, sodass Axels Hörsituation nach den Ferien schlechter war als zur Einschulung. Gleichgewichtsprobleme gehörten ebenfalls zu den Folgeproblemen. Nach einer solchen Infektion wusste ich, dass Axel auf Aufforderungen nur noch mit Verzögerung und auf komplexere Anweisungen gar nicht mehr reagierte, weil ihm die hohen Frequenzen in der Sprache fehlten und ihn das sehr verunsicherte, das Richtungshören war ebenfalls nicht mehr in Ordnung, da nur das linke Ohr von dem Trommelfellschaden betroffen war und bei größerer Entfernung auch ein Warteruf im Unterschied zum ersten Schulhalbjahr aufgrund der veränderten Hörsituation nicht mehr von ihm befolgt wurde. Ich klärte die Lehrerin über diese Veränderung auf, jedoch jede Information, die ich ins Mitteilungsheft schrieb, erzeugte bei Axel Angst. Die Lehrerin meinte wohl, sie könne sich ihr Urteil über Axel ohne meine Information bilden und meine Infos waren da wohl nur störend.

    Nun aber machte Axel einmal in der Woche (nämlich, wenn er Sport bzw. Schwimmen hatte) vor dem Klo in die Hose und es hieß, er verschmutze die Toilette absichtlich. Jedoch hatte er massive Gleichgewichtsprobleme während er die Hose versuchte, herunter zu ziehen. Er lief in dieser Zeit zweimal in der Schule weg, einmal wurde er an der Hauptstraße wieder aufgegriffen (er wollte nach Hause laufen) und einmal hatte er sich in einem Geräteraum versteckt, in dem ihn niemand vermutet hatte und dessen Tür extrem schwierig zu öffnen gewesen war. Die Lehrerin beschwerte sich, weil Axel nicht zurück komme, wenn sie dieses (durch Hinterherrufen) von ihm verlange und sie die Tür des Gebäudes wegen der Weglaufgefahr nun abschließen müssten. Bis zu den Osterferien machte Axel schließlich täglich in die Hose. Zu den Osterferien bekamen alle Kinder ihren Schwimmrucksack zum Waschen der Badesachen mit nach Hause, Axels Badetuch und Badehose war sauber, roch nicht nach Chlor und es hieß es sei noch alles in Ordnung, wir bräuchten es nicht mit nehmen.

    In den Ferien beruhigte sich Axel und er steuerte seine Stuhlsituation wieder selbständig. Die Ohren kurierten wir durch einen Urlaub im Hochgebirge ziemlich aus, nur die Paukenröhrchen verlegten immer noch den Gehörgang, sodass das Hören dumpfer und leiser für ihn klang und damit immer noch verunsicherte.

    Nach den Osterferien wiederholte sich die Stuhlsituation wie zwischen Weihnachten und Ostern, anfänglich sah es so aus, als gäbe es nur ab und zu ein kleines Missgeschick, jedoch wurde dieses Missgeschick immer häufiger und immer ekliger und wir waren froh, als endlich das Schuljahr zu Ende war.

    Axel wurde zum Glück eingeschult (ein anderes Kind hatten sie wegen seines Trotzes trotz Unterforderung die Vorklasse wiederholen lassen (!)). Und nach den Sommerferien hatte er sich erholt (eine Ohrensanierung und BERA hatten auch die Gehörsituation wieder bereinigt) und ohne Schnupfen und ohne erkennbare Gleichgewichtsstörungen bei einem neuen Lehrer war zunächst alles in bester Ordnung.

    In der Schule

    Dummerweise behandelten wir die Hörprobleme, die nach den Herbstferien durch den ersten Schnupfen unweigerlich eintraten, erfolgreich mit viel Trinken (wir brauchten immer weniger Antibiotika, Infektionen führten nicht mehr zur Taubheit sondern nur noch zu leichter bis mittelgradiger Schwerhörigkeit mit starken Schwankungen am Tag (morgens war die Hörsituation wesentlich schlechter als abends nach viel Schluck- und Kaubewegungen) und leichten Gleichgewichtsproblemen und da Axel nur von seinem Lieblingsgetränk Apfelsaft hinreichend extrem viel trank, erzeugte dieses durch die damals noch nicht bekannte Malabsorption Bauchschmerzen, Verstopfung und Durchfall. Wieder traten die ersten Probleme vor dem Sportunterricht bzw. im Schwimmbad auf, nach einigen Wochen traten die Probleme dann schon morgens am Sport- bzw. Schwimmtag auf, sobald Axel das Schulgelände betrat und da Axel dann aus dem Unterricht ausgeschlossen wurde oder in der Folgewoche nicht daran teilnehmen durfte, machte er schließlich täglich in die Hose. Andererseits konnte es passieren, dass Axel versuchte, gar nicht mehr aufs Klo zu gehen. Dann aber entleerte sich der Darm am 5. Tag massiv und unkontrolliert, auch mitten während des Hauptunterrichts. Axel lachte dann nur noch (das war wahrscheinlich Galgenhumor, der zu Hause auch bei Missgeschicken des parkinsonkranken Opas zum Tragen kam und ohne den der Frust für alle Beteiligten in der Familie wahrscheinlich gar nicht auszuhalten gewesen wäre). Die Lehrer hingegen interpretierten das Lachen als Auslachen und das Einkoten als Absichtsverhalten. Axel wurde immer öfter aus dem Unterricht ausgeschlossen und erst, wenn er krank wurde oder Ferien die Situation beendeten, löste sich alles wieder auf und Axel beruhige sich und konnte in Folge wieder selbstgesteuert aufs Klo.

    In dieser Zeit ging Axel oft mit seiner Mutter mit aufs Klo und stellte Fragen, die er nicht hinreichend artikulieren konnte. Axel ließ sich bei seiner Oma nicht abweisen, wenn diese dem pflegebedürftigen Opa auf dem Klo half. Inkontinenz und Menstruation waren Themen, die ihm in diesem Zusammenhang begegneten, die er jedoch anders interpretierte, als es richtig gewesen wäre. Er ließ sich von seiner Interpretation (alles ist normal, Opa und Mama passiert dasselbe wie ihm) nicht abbringen. Axel lachte und widersprach regelmäßig und erst seit er seinen eigenen Stuhlgang dank Diät steuern kann, ist das Verständnis für die immer wieder erklärten Zusammenhänge bei der Frau und bei Opa schlagartig vorhanden.

    Diese Zeit war ausgesprochen belastend.

    Durch den dicken Bauch, den die Blähungen, die die ungünstige Flüssigkeitszunahme insbesondere bei Paukenergüssen erzeugte, vergrößerten sich die Hernien in den darauffolgenden Schuljahren. Dieses passierte besonders im Sportunterricht. Axel neigte dazu, genau die Aktivitäten, die ihm Schmerzen bereiteten, zu wiederholen. Dann ging es ihm u.U. schlagartig in die Hose.

    Was bedeutet es für ein Kind, das sich verbal nicht hinreichend ausdrücken kann, wenn es
 Gefühle in der Bauchnabelgegend hat, die unangenehm sind, die es aber für normal hält?
 Es kann über seine Unsicherheit nicht kommunizieren. In dieser Zeit konnte ich Axel oft beobachten, wie er an seinem Bauchnabel spielte. Im Nachhinein weiß ich, dass die Hernienschmerzen dorthin ausstrahlten.

    Krankengymnastik mit Bauchmuskeltraining, ballaststoffreiche Ernährung und viel Trinken hielten wir für hilfreich, es waren leider die falschen Nahrungsmittel und Getränke und der Bauch wurde nicht dünner, sondern im Gegenteil.

    Hernienoperationen 2003 + 2004 (im 9. und 10. Lj)

    Schließlich bekam er einmal massiv Bauchschmerzen, als er auf einem Ausflug auf einen Hochstand kletterte. Da klagte er so über Schmerzen, dass wir mit ihm ins Krankenhaus gingen und dann beschlossen, die Hernien operieren zu lassen. Was bedeutet es für ein Kind, wenn es für ein Verhalten, an dem es nicht Schuld war
   und das   ursächlich an Bauchschmerzen gekoppelt war,
  immer wieder auf dieselbe Weise bestraft wird? Welche Bedeutung bekommt diese Art der Strafe
  bei echten Fehlverhalten? - Wird er dann Bauchschmerzen bekommen? Wird er die Strafe als
  Strafe erkennen? Wird er sein Verhalten verändern oder sich vielmehr genau wie früher
  verkrampfen? In der Folge klagte Axel nun gezielt über Bauchschmerzen. Zunächst suchten wir nach einer weiteren Hernie und fanden sie auch, da uns Eltern bekannt war, dass es in Magenhöhe noch eine weitere Hernie gab, die manchmal zu sehen war und manchmal nicht. Auch sie ließen wir operieren. Jedoch danach klagte er immer noch über Bauchschmerzen und die Ärzte konnten keine weitere Hernie erkennen.

    In einer Broschüre der EDSA wurde beschrieben, dass auch Malabsorptionen häufig Ursache von Bauchschmerzen bei Menschen mit Down-Syndrom seien. Ich schilderte das unserer Hausärztin und diese überwies Axel zu einer weiteren Untersuchung nach Mainz.

    Blutuntersuchung Uni Mainz:

  • IgG und IgA erhöht, Endomysiumwerte in der Norm
  • Lactosemalabsorption ohne Befund
  • Helicobacter ohne Befund
  • Fructosemalabsorption mit mäßig wachsender Kurve (Axel hatte extrem langsam schlückchenweise getrunken und nicht ausgetrunken), reagierte auf das Getränk extrem hyperaktiv, es war kein Spiel mehr möglich (wir hatten "Mensch ärgere Dich nicht" und "Uno" dabei), ich musste ständig Unheil verhindern, Axel war dabei unglaublich schnell.
  • Biopsie ergab keine Veränderung der Zotten

    • Fazit:

      Ich beschloss wegen der Bauchschmerzen und einiger Artikel aus der Zeitschrift "Leben mit DS" Zöliakie-Diät und Fructosediät gleichzeitig zu beginnen, um die Bauchschmerzen weg zu bekommen und dann später zu entscheiden, welche Diät in welcher Form wir fortsetzen wollten. Den Apfelsaft ersetzten wir durch Milch, weil Axel auch Mineralwasser wegen der Kohlensäure nicht trank und keine erkennbare Lactosemalabsorption vorlag.

      Es dauerte ein weiteres Jahr, bis wir herausgefunden hatten, wieviel Fructose Axel tatsächlich verträgt. Und das ist nicht viel. Aber wenn wir diese Diät einhalten und die fehlenden Vitamine durch geeignete Präparate ergänzen, dann geht es ihm sehr gut.

      August 2007 nach 2 Jahren Diät Infolge der vielen Fehleinschätzungen während der Sauberkeitserziehung und der damit verbundenen pädagogischen Maßnahmen insbes. in der Schule hat Axel heute immer noch ein sehr gespaltenes Verhältnis zu seiner Verdauung. Wenn er entspannt und beschwerdefrei ist (d.h. wir machen eine sehr strenge Frucotsediät), geht er spontan aufs Klo und kann sich sauber entleeren. Aber wenn das Klo nicht sofort greifbar ist oder sich einige Luft zwischen den Stuhlgang mischt, kann es passieren, dass er einige Knöddelchen in die Hose gehen lässt, noch bevor er das Klo erreicht. Oder es passiert, dass er wie früher gar nicht mehr kann und dann mehrere Tage Verstopfung und Bauchschmerzen hat, die wir mit Bauchmassage bekämpfen. Dann wird er zappelig und hyperaktiv (vgl. Hyperaktivität), bis er das nächstemal erfolgreich Stuhlgang hatte.

      (Sabine Häusler)